O peto

Doenzas raras

O 28 de febreiro conmemórase o día das doenzas raras. Considéranse como tal aquelas que afectan a menos de 1 persoa por cada 2 000 habitantes na Unión Europea. Segundo a OMS, no mundo existen preto de 7000 enfermidades que afectan ao 7 % da poboación. No Estado son tres millóns de persoas con algunha destas doenzas raras e en Galicia sobre 200 000. A Federación Galega de Enfermidades Raras ou Crónicas di “que só é raro aquilo que é descoñecido”, e ben certo é que unha das mellores prevencións, e incluso curas, é o coñecemento; a outra, loxicamente é unha continua investigación, para a que se precisa bos investimentos e apostas decididas. Todo isto verte nunha conciencia social.

Ás veces un pregúntase por que no currículo escolar se repiten curso tras curso cuestións que van esvaecer nunha proba, sen formar parte da vida dos cidadáns, e non se dedica máis tempo a investigar sobre o que realmente pode cambiar ou condicionar a vida dunha persoa ou colectivo. Atendendo ás demandas sociais, é preciso potenciar unha aprendizaxe baseada na investigación desde moi novos e propiciar ferramentas para isto. Non sería pois, unha boa concienciación isto das autoaprendizaxes? O 28 de febreiro podemos dedicarlle un pouco de tempo a investigar máis sobre este tema das doenzas raras; existen casos únicos que paga a pena coñecer; detrás dalgúns, hai verdadeiras heroínas e heroes.

Secho de la Torre